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上海墓地:【知生知死】如何用爱见证生命

病人不得不在生命的长度和宽度之间做出选择,这是因为病痛的折磨对于他们来说已经无法忍受。要么选择低程度痛苦的宽度,要么选择高程度痛苦的长度。《见证生命,见证爱》的目的在于引导读者理解个体如何在文化背景下从容地面对死亡,增加自己的生命的宽度。

《见证生命,见证爱》是清华长庚医院疼痛科主任路桂军医生的作品。从2014年发表的期刊论文《治疼必需知痛》,经过《赋予永恒生命意义与价值——安宁疗护工作中的医学灵性照顾》《临终患者灵性痛苦识别与抚慰》等,再到2021年的《安宁疗护服务对象准入标准的国际经验与中国实践》,路桂军为国内生命教育的建设事业提供很多兼具医学知识和社会伦理的见解和实践经验。《见证生命,见证爱》的目的在于引导读者理解个体如何在文化背景下从容地面对死亡,增加自己的生命的宽度。

一、生命的结局应当是有宽度的结局

《见证生命,见证爱》是路桂军在疼痛治疗和生命教育的长期实践中的成果。书的内容主要探讨饱受疼痛困扰的临终病人应当如何面对死亡的问题。围绕生命具有宽度的核心观点,路桂军认为,当人们难以延续生命的长度,他们能做的以及应该做的,就是在宽度上对生命进行弥补,保障生命的尊严和质量。

死亡焦虑往往导致病人难以在生命末期弥补生命的宽度。因此,为了能够弥补生命的宽度,人们就必须克服自己的死亡焦虑。在此书的第一章节,路桂军指出,死亡焦虑来源于三个方面:首先是对死亡未知的恐惧,其次是对生命局限性的无可奈何,第三是对亲人的担忧。结合中国传统文化的背景,路桂军认为,如何处理自己和亲人的关系,是中国的病人的死亡焦虑最为关键的来源。

病人不得不在生命的长度和宽度之间做出选择,这是因为病痛的折磨对于他们来说已经无法忍受。要么选择低程度痛苦的宽度,要么选择高程度痛苦的长度。“一个人生活的主要原则被打破了,这个原则贯穿其一生,支配着他的身体与精神,还有社会本能。”在第二章节,路桂军援引北美护理协会对痛苦的定义,传达出这样的理念,当病痛已经打破患者的生活原则并且疾病导致的死亡结局无法改变,那么患者也不愿再生活下去。通过询问自己的病人,路桂军也从临床的实践经验证明了这一理念。面对这种患者,医生应该做的,就是帮助病人减缓疼痛,让病人能够在生命末期重拾自己的生活原则,实现生命宽度的增加。

在第三章节,路桂军叙述不同的病人在临终前如何与亲人以及世界告别的故事。大量极具情感色彩的对话以及对病人情感关系的剖析,具体展示出家庭关系如何作为中国的病人的死亡焦虑最为关键的来源。当读者正在与故事的角色产生情感共鸣,路桂军接着又在第四章节和第五章节说明中国的病人可以如何在影响自己至深的传统文化中克服自己的死亡焦虑。

经由故事叙事到原因分析,路桂军尝试引导读者认同“死亡是生命的另一种状态”。可是,此书中提到的“另一种状态”并没有实质性的内容展示给通过此书开始思考死亡问题的人们。路桂军对“另一种状态”的定义并没有详细的有说服力的说明。在最后三章节,路桂军开始讨论死亡模拟和生命教育,可以将这理解为路桂军寻找到的可以淡化死亡焦虑的方法。但是,这三章节并未在有效性论证上说明死亡模拟和生命教育究竟如何发挥作用,在路桂军的论述中,死亡模拟和生命教育似乎本就具有淡化死亡焦虑的功能。读者也很容易在路桂军的故事性叙述下对死亡模拟和生命教育的有效性形成直观的认同。

当然,对于两种方法有效性的说明或许并非此书的目的所在。将死亡问题直白地放在医院场景之外来谈,让读者能够有机会更多地思考死亡问题,是此书的魅力所在。

二、生死问题的三个转向

此书并没有对三个转向一一做出论述,但是,从路桂军写自己从麻醉科医生走向生命教育的实践者的心路历程以及他对生命的态度来看,个体对生死问题的认知在此书应当存在三个转向。

首先,是将医疗价值的主体从“病”转向“人”。这要求医疗人员在医治病人时,应当时刻清醒他们医治的应当是患病的人,而不仅仅是人所患的病。在临床实践中,路桂军发现,“疼痛是一个身心事件,既有躯体上的疼痛,更有心理层面的折磨”。他用到两个丧子的母亲的例子,在这两个例子中,母亲都因为失去自己的儿子过度悲伤出现身体上的疼痛。面对这种情况,传统的通过寻找身体病因来医治的方法并没有效果,而通过医生主动走进患者的内心世界、读懂她们内心的痛苦对症下药的方法获得非常好的效果。

路桂军指出,这样的患者,“他们需要的并不一定是药片或者手术刀”,而是倾听。从查找病人身体的病因转向倾听病人内心的痛苦,尤其是对于那些患上不治之症、即将走向死亡的患者来说,这更加体现出医疗的价值。如果仅仅将医疗的价值视为具体的物理疾病的救治,这里没有动机驱使医护人员帮助病人走出内心的痛苦,需要得到帮助的临终患者也无法在医护人员的帮助下重拾自己的生活原则,更不可能增加生命的宽度。

其次,是将生命叙事从“生”转向“死”再转向“生”。在前部分的转向中,生是个体生命叙事的开端,死是个体生命叙事的结局。人们之所以有死亡焦虑,按照路桂军的观点,原因在于人们对死亡没有形成正确的理解,同时也源于他们没有合理地处理好自己与社会的关系。路桂军采用人生是本书的概念,表明生与死不过是生命叙事的不同阶段。从生到死的生命进程是自然规律,每个人都一样,走向终结,走向墓地。路桂军给出个体的生命终结,但是个体的故事并未终结安慰。他说,人在死后依旧会留下些精神层面的东西影响后世。如此一来,生命叙事又从“死”转向“生”。在“死亡的价值”小节里,路桂军谈到,每个人都能够从自己的身边吸取死亡经验,每个个体的死亡对于其他人理解死亡都是具有价值的。在彼此关联的个体之间,生与死的交接源源不断,一个人从生坦然地走向死,其他人再从这个人的生命叙事中更新对自己的生命的理解,帮助自己懂得如何更好地生活。最后,是将生命教育的视角从“他死”转向“我死”。生命教育的意义在于从事生命教育的工作者能够帮助人们思考自己的死亡问题,面对死亡时做到从容理性。在前一个转向中,个体对生死的认知更多还是来自他人的死亡经验,这种理解在认知材料上并不具有第一性,即人们并不是根据自身的死亡经验形成对死亡的理解。对死亡的认知在前一种转向中难以保证不存在偏差,以至于当一个人真正面对自己的死亡时,依旧会产生难以克服的死亡焦虑。

作为生命教育的接受者究竟是如何形成正确的关于“我死”的死亡认知,路桂军并没有给出明确的路径。他借用一位老红军对待死亡的态度作为成功的生命教育的标志:“不怕死、不等死、不想死”。从整个文本来看,路桂军没有给出普遍清晰的生命教育的方法,死亡模拟的有效性似乎本就内在于死亡模拟的实践中。对生命教育的有效方法的追问在此书是无效的,因为路桂军明确表明生命教育的最大意义并“不纠结于窥见生命与死亡的本质与意义”,他直接判定生命教育的真谛就是爱的教育,将病人懂得如何处理爱与被爱的关系的能力等同于病人懂得如何坦然面对死亡的能力。但是,此书关于这一部分的论述依旧存在不具有一致性的观点冲突。三、对生命主体性的思考

除了直观的情感认同,路桂军将生命教育与爱的教育等同起来的做法并不能在此书得到论证,这种论证可以不被视为此书的任务,但是,书中诸多概念的定义模糊,导致概念的推进也难以被明确说明,甚至出现观点上的冲突。在此书中,患者被认为克服死亡焦虑的第三个来源的方法是,合理地解决个体利益与家庭利益的矛盾,依据路桂军对利益优先性的理解,患者最终实现生命宽度的主体并不是自己。

在书的第五章,路桂军认为“人的善终应该包括处理好自己与家庭的利益关系”“家族利益是凌驾于个体利益之上的”。此外,路桂军将个体的死亡视为一种具有评价性质的对象,在书中,他抛出这样的问题:“究竟什么样的死亡,更容易被社会所接纳呢?”可是这个问题的出发点本身就存在令人疑惑的地方,死亡为什么应当以是否能够被社会接纳的可能性被分类看待?这一点路桂军并没有从生命的宽度进行说明。而此书一开始就表明,增加生命的宽度是临终病人最在意的事情,是他们的利益所在。

路桂军对利益的考虑和对死亡的合理性要求,使得患者面对这样的情况:①临终患者被要求将自身利益置于家庭利益之后;②爱者与被爱者的身份归属并不同等地面向患者与家庭,患者更多地身处爱者的身份,而不是被爱者的身份。如果患者采纳路桂军的利益优先性的观点,那么他们极其需要被爱的心理诉求,就可能因为利益优先性的要求得不到满足,这显然不利于患者增加自己的生命的宽度。

需要注意的是,与此书出版时间同年的另外一篇采访报道中,路桂军采纳与此书不同的关于善终的看法。在健康报《什么是真正的善终》,高艳坤整理了路桂军在2020年中国医学人文大会安宁疗护与人文护理论坛表达的观点。路桂军说:“我想真正的善终其实是患者自己想要的结局,以他想要的方式将人生完整地走完,而不是医生想要的,也不是家属想要的方式。”这篇报道的内容较为简略,这里也没有具体谈到利益问题,但是在这句话里可以明确看到善终的主体性的概念。报道中,路桂军的表述是将家庭利益剖离患者的善终的考虑范围。路桂军对善终的表述在不同文本里存在不一致的原因,在笔者看来,应该是因为他对生命的主体性的认知并不清晰。

在家庭关系中,路桂军认识到家庭成员关注对象存在偏差,“患者与家属之间关注点错位,你关注他,他关注你,最后双方没有搭建起一个共识桥梁进行沟通,这很可能导致双方在未来出现很多的遗憾”。在患者生命的最后阶段,患者与亲人之间需要明白他们应当共同关注如何增加患者的生命的宽度,但是,从路桂军的临床研究来看,很多人都没有弄明白患者在死亡这件事情中的主体性地位。路桂军认识到这一点,可是他却将生命利益的主体性从生命的主体性那里剖离开来,生命的主体依旧是患者自己,但是生命利益的主体却通过路桂军对利益优先性的论述被转移到患者之外。

在此书中,生命的主体和生命利益的主体实际是分离的。尽管路桂军认为他的生命教育是在帮助患者增加生命的宽度,但是从他对利益优先性的理解,导致生命的宽度在此书被更多地表述为实现患者在临终前对他人利益尤其是家庭利益的贡献。

究竟选择生命的长度还是生命的宽度,在临终患者这里,选择的主体应当为生命的主体,选择的动机也应当是选择的主体试图实现自己的利益,实现自己认可的生命在结束前还可能具有的利益。无论是生命的长度还是生命的宽度,这两种不同的选择都基于患者的自我意志,具有他人不可辩驳的合理性。家庭或者是社会的利益在生命末期的患者这里难以被接受等价患者自己的利益,更不可能优先患者自己的利益。在这里,对患者做出基于社会功利方面的道德要求是不现实的。

四、结语

当人处于生的阶段,他可以更多地参与到社会关系中,当人处于将死的阶段,他应当是更多地回到自己这里。站在生与死的边界,患者即将从生命的一端走向死亡的一段,内心的彷徨和苦痛并不如身体的病变那样直观。路桂军从事生命教育,试图帮助病人减缓身心的双重痛苦,对于患者以及那些并未患病但也开始了解生命教育的人都是有意义的。但是,生命教育毕竟是一个需要社会更广泛关注和参与的事业,在这份事业发展中,人们必须要对生命教育的对象有清晰明确的认知,时刻反思自己的行为是否做到从患者利益出发。





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